Dolore totale e cure palliative

Mi hanno molto colpito, come medico e come uomo, le decisioni di quelle persone che in queste ultime settimane hanno scelto il suicidio assistito perché non tolleravano la sofferenza quotidiana dovuta alle loro condizioni di salute. Tuttavia meritano rispetto e comprensione, non solo da me. Vanno accolte in silenzio e con misericordia. La loro sofferenza va capita. Si coglie il loro stato d’animo se si comprende il significato e la risonanza del dolore, che va definito Dolore Totale. Ma non ho letto con altrettanto clamore le varie forme di aiuto che si possono dare a chi è disperato e non tollera più il proprio dolore totale. Non ho letto che le Cure Palliative possono aiutare.

Sono un Medico di Famiglia e dal 2011 faccio parte del Nucleo Cure Palliative Territoriali dell’ex Ulss 16, ora 6. In questi anni mi sono fatto carico di numerosi pazienti terminali e dei loro familiari. Con i colleghi del nucleo abbiamo offerto un servizio di qualità, di professionalità e di umanità. Abbiamo consentito la migliore qualità di vita possibile a chi soffriva. Abbiamo conosciuto tantissimi malati, anche giovanissimi, giunti al termine della loro vita. Li abbiamo accompagnati con dignità. Spesso abbiamo reso possibile il desiderio di morire nel proprio letto. All’inizio tutti pativano. Era presente il dolore fisico vero e proprio e la sofferenza per le difficoltà respiratorie, la debolezza, il vomito, le piaghe, la diarrea, la stipsi, l’insonnia e altro. Ma c’erano anche sofferenza psicologica, collera e amarezza perché la terapia non li aveva guariti. C’erano pure tristezza emotiva, paura della morte e sentimenti d’impotenza. Era presente il tormento per l’imminente separazione. C’era la dimensione sociale del dolore perché il male aveva alterato l’immagine di sé o fatto svanire il prestigio sociale raggiunto con sacrifici. Erano pazienti afflitti per il timore che i familiari avessero problemi psicologici o economici o sociali a causa della malattia. Molti esperimentavano pene e angosce per i vissuti di abbandono o d’isolamento.

C’era pure il dolore spirituale: esso era determinato dalla frustrazione dei bisogni dello spirito nel senso più ampio del termine. La spiritualità è indissociabile dall’essere umano e fa parte della sua esistenza, essa compenetra ogni dimensione della persona e riguarda la sua identità, i suoi valori, ciò che dà significato, speranza, fiducia e dignità alla sua esistenza e si esplicita nella relazione con sé stesso, con il prossimo e con quanto trascende la natura umana. La malattia e la terminalità possono umiliare questi bisogni. A volte i pazienti avevano la sensazione di essere un peso, o interrompevano relazioni e affetti, ciò causava dolore spirituale. In altri affioravano emozioni difficili per dei conflitti mai risolti. Un padre separato era tormentato perché non riusciva a incontrare le figlie e chiedere loro perdono prima di morire. Lo abbiamo aiutato a incontrarle. Alcune emozioni causano depressione e fiaccano la voglia di vivere, mentre l’affetto solidale dei familiari e l’empatia con i sintomi interiori danno un significato alla quotidianità pur limitata e rasserenano lo spirito.

Le persone terminali erano meno angosciate quando erano consapevoli che la morte stava arrivando, quando sapevano cosa sarebbe avvenuto, quando si aiutavano a mantenere il controllo di ciò che stava avvenendo, quando i sintomi erano governati e se potevano scegliere il luogo dove morire, in particolare se avrebbero trascorso i momenti finali tra le mura domestiche e col conforto dei propri cari. L’angoscia era alleggerita se potevano dire addio quando era il momento, senza alcun prolungamento infinito, se loro e i familiari erano in grado di mantenere la dignità e la riservatezza e in particolare se erano rispettati i desideri personali, se era controllato il dolore e gli altri sintomi, se potevano contare sul supporto emotivo e se era assicurato l’accesso alle informazioni, alle cure e a professionalità adeguate.

Ripensare al mio vissuto di palliativista mi aiuta a comprendere e accogliere la sofferenza e la disperazione di chi ha perso la fiducia che il giorno dopo ha ancora un senso. Mi sono persuaso che le cure palliative aiutano chi soffre a non sentirsi mai solo o disperato.

Il nucleo delle cure palliative dell’ULSS 16, costituito da medici, psicologi ed infermieri adeguatamente formati, è entrato in migliaia di case ed ha permesso a tantissime persone di mantenere o di recuperare la dignità affievolita dal dolore totale. Abbiamo alimentato il desiderio di vivere anche il giorno dopo.

Ogni volta che abbiamo attuato un progetto di cure palliative abbiamo aiutato anche i familiari. La terminalità genera dolore anche a chi vuol bene al paziente. C’è stato conforto quando il nucleo si è fatto carico dei patimenti psicologici dei figli, dei genitori, o del coniuge. Abbiamo pure aiutato a elaborare la sofferenza e il lutto di chi è rimasto.

Sono certo che le Cure Palliative attenuano la disperazione e allontanano la nascita dei desideri autolesionistici. Per accrescere i risultati e per attenuare le difficoltà che il nucleo incontra sarebbero necessarie maggiori attenzioni e risorse. Testimonia la carenza delle risorse quanto è successo in questo ultima settimana: il nucleo delle cure palliative della nostra Uls non può più contare sul contributo degli psicologi perché sono terminati i fondi per il loro stipendio.

In queste settimane il parlamento sta affrontando la legge sul fine vita, spero in un buona legge e non in un compromesso politico. Ma in particolare spero che nuove norme permettano alle Cure Palliative di contare su maggiori risorse e che si legiferi affinché si possano utilizzare con più facilità nel territorio i farmaci necessari per la terapia dei sintomi della fase terminale.

dott. Enzo Valpione